九年盛会五度召开初心不改,上百瓷娃娃首聚鹏城

8月5日上午,由瓷娃娃罕见病关爱中心、中国福基会瓷娃娃罕见病关爱基金、病痛挑战基金会主办,香港大学深圳医院联合主办的的“2017第五届瓷娃娃全国病友大会”,在广东深圳拉开了帷幕。本次大会以“在一起,让改变发生”为主题,来自全国各地的200余名成骨不全症病友及家属、各类罕见病病友代表,和来自政府、医学界、企业、公益组织、媒体等社会各界伙伴共计500余人,一起见证了这一公益盛会的第五次到来。

深圳市医政处副处长张乃兴先生,深圳市医管中心副主任郑国彪先生,香港大学深圳医院院长卢宠茂教授、骨科部门主管梁加利教授、助理院长兼骨科顾问医生杜启峻教授,新加坡航空公司驻华南区经理颜才丰,中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院遗传咨询与检测教授赵秀丽女士,台湾先天性成骨不全症关爱协会理事长程健智先生,香港罕见病联盟会务发展主任赖家卫先生,意大利我们的家园Federica Vilalta女士、香港浸会大学董咚老师等嘉宾出席了本次开幕式。

九年盛会五度召开初心不改,上百瓷娃娃首聚鹏城

成骨不全症,俗称脆骨病,有个可爱的名字—瓷娃娃,发病率万分之一到一万五千分之一,、按人口比例计算中国约有十万人,仅广东省就有5000到7000位患者。目前有十六个分型,每种分型差距很大,是一种从青少年时期开始的骨质疏松。瓷娃娃全国病友大会由病友组织瓷娃娃中心举办,自09年至今,每两年一次,已来到了第五届。大家分享交流,一起对外发声,和各界伙伴共同探讨自身群体在医疗、教育、就业、政策法律等方面遇到的问题,让公众感受到瓷娃娃病友的精神风采与切实需求。

前四届大会,从北京到济南,均在北方举办,今年,瓷娃娃大会首次来到南方,落地创新开放之城深圳,推动广东等地的社会各界关注成骨不全症群体,共同建设广泛支持成骨不全症乃至整体罕见病、残障群体的良好公益环境。

瓷娃娃的老朋友、凤凰卫视著名主持人任韧先生为本次开幕式倾情主持。瓷娃娃罕见病关爱中心主任孙月讲述了本届大会的变化,和病友们带来的力量。并对所有支持本次大会的伙伴表达了感谢之情。

瓷娃娃中心创始人、病痛挑战基金会秘书长王奕鸥,讲述了与病友和团队间的故事,以及罕见病病友互相交流与对外发声的重要意义。香港大学深圳医院院长卢宠茂代表联合主办方,对瓷娃娃大会首次到深表示欢迎。病友代表沈素红、家长代表刘丽廷分享了自己的动人故事。瓷娃娃通常给人的印象是骨头较脆,但通过两位的分享,大家看到,瓷娃娃也可以做各种有趣的运动,“嚣张”快乐地生活。

港台病友组织代表首次到会,多方伙伴合作拓宽公益之路

这次大会的亮点之一,是台湾、香港罕见病组织代表的到来。台湾的先天性成骨不全症关爱协会成立时间比大陆的瓷娃娃中心更早,创始人之一、理事长程健智分享了台湾地区病友自组织在公益领域、社会活动和公众倡导方面的经验。香港罕见病联盟会务发展主任赖家卫先生也应邀参加了本次开幕式。从成骨不全症到罕见病,从大陆到台湾、香港,这一公益领域有着广泛的社群基础和公益发展潜力。

在会上,瓷娃娃罕见病关爱中心为支持机构的伙伴们颁发了证书和奖杯,新老朋友也一一上台讲述了与瓷娃娃一起走过的日子。瓷娃娃中心战略合作伙伴新加坡航空公司驻华南区经理颜才丰先生讲述了与瓷娃娃中心的合作,包括彩绘瓷娃娃、与瓷娃娃病友们一起徒步十五公里等好玩又有意义的公益活动。本届大会的全程网络支持,深圳平安讯科技术有限公司品牌总监黄丽娜与瓷娃娃中心工作人员现场联合发布了公益合作项目。一路走来,正是越来越多各界伙伴的加入,让瓷娃娃罕见病关爱中心可以为瓷娃娃群体,提供更全面更深入的支持。

多学科综合治疗在一起,“全人康复”进行时

开幕式上,一个短片回顾了3日和4日两天多学科综合义诊的精彩画面。来自美国、意大利、香港、北京、深圳等多个国家和地区的专家,在香港大学深圳医院,为120多位病友进行了一场国内首次、规模最大的成骨不全症义诊,除了以往常见的骨科和内分泌科之外,更增加了牙科、脊柱科、康复科、遗传科等等。

现场,包括深圳市政府“医疗卫生三名工程”香港玛丽医院张文智教授脊柱性病变治疗团队、意大利国际合作志愿组织OVCI我们的家园、 中国医学科学院基础医学研究所-北京协和医学院医学遗传系专家等重量级的专家天团登台,与在座伙伴分享了义诊过程中的感受与难忘片段。瓷娃娃漫画家翟进送上了为每位专家绘制的漫画肖像。

对于成骨不全症患者来说,多学科综合介入非常重要,早期预防更加重要。在开幕式上,“小鱼儿康复成长计划”项目宣传片首发,该项目通过水疗等方式,让成骨不全症孩子进行合理的康复锻炼,体验水中的自由与神奇。在本次大会上,还会设有针对于青少年的康复工作坊,希望更多的瓷娃娃可以在水中找到更棒的自己。

关注瓷娃娃受教育权利,调研报告现场发布

成骨不全症病友平等入学权利一直是瓷娃娃中心所关心的问题,在多年来的工作中,中心工作人员发现,适龄病友入学受阻情况频频出现,或是学校以“不安全”为由拒收,或是强迫家长签署“免责协议”,再或者是提出需要家长陪读、孩子不能入学籍等无理要求。

瓷娃娃中心希望这些问题让更多人听到、看到、关注到。于是瓷在今年7月,与香港浸会大学合作进行了《适龄瓷娃娃教育状况调查研究》,收到了124份6-19周岁的病友家长填写的调查问卷。

开幕式上,香港浸会大学的董咚老师上台发布了问卷调查结果。在不到一个月的时间里,我们收到了124份有效问卷,其中,有67位家长在为孩子报到入学时,被学校拒收;有近三分之一的孩子有不同程度的教育落后情况,如一位20岁的病友依然在上初中。

此外,还有一些非常有趣的数据,如,瓷娃娃的家长对于孩子的成绩期待值呈两极分化,再比如,瓷娃娃中有很多超重的小胖墩。

在开幕式上,董咚老师也邀请更多家长来填写这份问卷,之后也会整理出更详尽的报告,希望借由这份调查报告,对相关政策有针对性地提出意见和建议,帮助更多的病友享受到与其他孩子一样的受教育机会。

2017第五届瓷娃娃全国病友大会开幕式,在欢声笑语中落下帷幕,同时也宣告着大会即将为广大参会病友和嘉宾送上精彩的各项活动。接下来的三天里,将举办成骨不全症多学科医学课堂、“精彩人生同行者”家长工作坊、青少年康复成长工作坊、共生舞工作坊、同侪辅导-病友工作坊、儿童工作坊、病友故事圆桌分享会、焦点小组等一系列活动,敬请继续关注。

相信当病友们的力量聚在一起,那些想要的改变,必然会发生!

附1

瓷娃娃全国病友大会简介

瓷娃娃全国病友大会每两年举办一届,是全国性的成骨不全症患者及家属大会,来自全国各地、各个阶层的脆骨病友家庭共聚一堂,就自身疾病相关的问题展开讨论,会议内容涉及到医疗康复培训、政策法律培训、心理干预及疏导、就业模式探讨、义诊以及病友故事分享等议题,并倡导和呼吁政府、社会对这一群体给予关注和支持。

该项目最大的特点是“参与性”、“自主性”、“互助性”,而非传统意义上对脆弱群体的“扶危济困”性救助项目,是国内少有的一种创新性公益模式。我们希望通过病友大会建立脆骨病病友家庭互助和信息交流的全国性网络;提高国内疾病群体的公民参与意识,增强他们的话语权;倡导政府、社会对脆骨病群体的关爱及认识。

2009年、2011年、2013年、2015年,前四届瓷娃娃全国病友大会均成功举办,共有逾千位病友及家属齐聚北京和济南,1000余名社会公众参与其中。病友、专家、政府相关部门就相关问题展开讨论。会议内容涉及到医疗、政策法律、心理干预及疏导、就业模式探讨、社会融入以及病友故事分享等议题,得到中央电视台、北京电视台、新华社、京华时报、新京报、第一财经、环球时报等100多家媒体的宣传报道。

附2

瓷娃娃罕见病关爱中心简介

瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称中心),前身为瓷娃娃关怀协会,成立于2008年5月,由成骨不全症等罕见病患者发起,并于2011年在北京市民政局注册。2015年注册成立济南瓷娃娃罕见病关爱中心。目前有北京和山东济南两个办公室。

中心是一个从事公益性、非营利性社会工作的民间公益组织,致力于为成骨不全症人士开展医疗推动、医疗救助、社群互动、政策倡导、公众参与等工作,促进社会和公众对于成骨不全症人士的了解和尊重,消除社会对该群体的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业等方面的平等权益,推动有利于成骨不全症群体的社会保障相关政策出台。

成立至今,中心筹集善款总额3000多万元,提供医疗康复救助1600余人次,服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。

核心价值观:独立自主,平等尊重,多元共融。

核心文化:每一个生命都有其存在的意义,每一个生命都应该被尊重

愿景使命:携手成骨不全症患者和家庭,通过社群互助、联动多方参与,提升社群意识和公众认知;推动医疗研究、普及综合治疗、完善医保和教育政策。营造平等、共融的无障碍社会环境。

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